Relabellisation CRMR « Centre de référence de Neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux »
Nous avons eu le retour du jury labellisation et avons le grand plaisir de vous annoncer que notre CRMR s’agrandit !
Nous avons en effet obtenu un avis favorable du jury pour les 5 nouveaux centres constitutifs : Montpellier, Dijon, Rouen, Lille et Fort de France. En plus de Trousseau, Strasbourg, Bordeaux et Angers qui sont reconduits. Bravo à vous tous, le nombre de centres constitutifs a doublé ce qui montre notre dynamisme !
Le nom va être changé en «Centre de référence de Neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux»
De nombreuses tâches communes nous attendent dans cette nouvelle configuration. Pour en citer quelques-unes :
- réussir notre premier accès précoce pour l’ataxie de Friedreich,
- écrire des PNDS dans nos spécialités respectives,
- mettre en place les essais de thérapie génique en montrant notre force dans le recrutement coordonné de patients
- continuer à travailler pour améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles.
Un grand merci à Christophe Verny de nous avoir si bien défendu au nom de la filière et pour sa force de conviction pour chacun des centres créés ou maintenus.
C’est vraiment enthousiasmant de démarrer avec vous cette nouvelle phase qui va renforcer notre impact et susciter de nouvelles collaborations.
Alexandra Durr et toute l’équipe du centre de référence
