Politique de confidentialité

Quel est le périmètre de cette politique de confidentialité ?

La présente information décrit le traitement de données personnelles des internautes visitant le site internet de la Société Francophone de Neurogénétique (SFNG).

Qui est le responsable du traitement de vos données ?

La SFNG, qui agit en qualité de responsable de traitement, est une association déclarée loi de 1901. 

Attachée à la protection des données personnelles et au respect de la vie privée de tous les publics avec lesquels elle entretient une relation, la SFNG s’engage à respecter la réglementation française et européenne sur la protection des données personnelles, en particulier le Règlement Général sur la Protection des Données du 27 avril 2016 (« RGPD ») et la Loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée (« LIL »).

Quelles données personnelles collectons-nous vous concernant ?

Une donnée personnelle correspond à toute information relative à une personne physique susceptible de l’identifier, directement ou indirectement.

Nous collectons des données personnelles pour les finalités mentionnées dans la rubrique « Pourquoi vos données personnelles sont-elles traitées ? ». Les données personnelles suivantes sont susceptibles d’être collectées à ces fins. Le caractère obligatoire de la communication de l’information vous est signalé par un astérisque. 

Via les mails de contact 

Données d’identification : nom*, prénom* 

Coordonnées : email*, numéro de téléphone

Lorsque vous adhérez à l’association

Données d’identification : nom*, prénom* 

Coordonnées : email*

Coordonnées bancaires : voir Politique de confidentialité de Stripe

Lorsque vous exercez vos droits

Données d’identification : nom*, prénom*

Coordonnées : email*

Pièce d’identité le cas échéant

Par les cookies :

Certaines données peuvent être collectées automatiquement lors de votre visite sur le site, par le biais de cookies.

 Pourquoi vos données personnelles sont-elles traitées ?

Les données personnelles recueillies par la SNFG nous permettent de :

  1. Répondre aux demandes de contact, d’informations, d’envoi de documentation et de newsletter.
  2. Assurer une gestion des adhérents de la SNFG.
  3. Donner suite aux demandes d’exercice de droit.
  4. Offrir aux visiteurs du site internet une navigation optimale par la mise en place de cookies.
  5. Vous permettre de visualiser des vidéos.
  6. Réaliser des analyses statistiques des visites de notre site (mesures d’audience, pages visitées, etc.)

Sur quels fondements juridiques traitons-nous vos données personnelles ? 

Le fondement juridique permettant à la SNFG de traiter vos données personnelles varie en fonction des finalités du traitement considéré. Il peut s’agir :

  • De l’intérêt légitime poursuivi par la SNFG dans le cadre de ses activités.
  • De votre consentement que vous pouvez retirer à tout moment.
  • D’une obligation légale.

Quels cookies utilisons-nous ?

Un cookie est un traceur permettant d’obtenir des informations relatives à votre navigation sur notre site. 

Ces cookies peuvent être déposés par des tiers. Vous trouverez ci-dessous des informations les concernant. Nous vous invitons à consulter les politiques de confidentialité des tiers pour plus d’informations sur leurs pratiques en matière de dépôt de cookies sur notre site internet, et les dernières mises à jour.

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Comment gérer les cookies

 Vous pouvez vous opposer à l’enregistrement de cookies en configurant votre navigateur : 

Quels sont les destinataires de vos données ?

La SNFG ne communique les données qu’elle collecte qu’aux membres de son bureau et du conseil d’administration ainsi qu’à ses prestataires de services et leurs personnels pour les besoins de l’exécution des prestations qui leurs sont confiées et qu’ils réalisent pour son compte. Les personnels ayant accès à vos données sont habilités et tenus à une obligation de confidentialité.

Existe-il des transferts de données en dehors de l’Union européenne ? 

La SFNG peut être amenée à transférer des données personnelles en dehors de l’Union européenne. Si un transfert de données personnelles a lieu vers un pays tiers n’offrant pas un niveau de protection adéquat, la SFNG veille à ce que les garanties appropriées soient mises en place avec les destinataires pour protéger vos données personnelles, au moyen notamment de clauses contractuelles type validées par la Commission européenne.

A noter que le dépôt de cookies par des tiers, est susceptible d’entrainer des transferts de données vous concernant en dehors de l’Union européenne.

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

Nous veillons à conserver vos données personnelles pendant une durée qui n’excède pas la durée nécessaire aux finalités exposées ci-avant et conformément à ce qui est prévu par la loi applicable le cas échéant.

Les données collectées suite à une demande d’exercice de droit sont conservées pendant 6 ans maximum à compter de la réponse à votre demande. 

Concernant les durées de conservation des cookies de tiers et des données personnelles qu’ils collectent, nous vous invitons à consulter leur politique de confidentialité. 

Quels sont vos droits sur vos données personnelles ?

Conformément aux dispositions légales et règlementaires applicables, en particulier le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD – règlement UE 2016/679) et la loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (n°78-17), vous disposez des droits suivants :

  • Demander l’accès à vos données personnelles : obtenir une copie des données personnelles que nous possédons à votre sujet.
  • Demander la rectification ou la mise à jour de vos données, si elles sont inexactes ou incomplètes.
  • Demander la suppression des données vous concernant.
  • Vous opposer, pour des raisons tenant à votre situation particulière, au traitement de vos données personnelles.
  • Retirer votre consentement au traitement de vos données, lorsque l’une de nos utilisations est fondée sur ce dernier.
  • Demander la limitation du traitement de vos données, c’est-à-dire demander que vos données ne soient plus utilisées ou ne soient pas supprimées, le temps que votre demande soit traitée.
  • Demander la communication des données personnelles que vous nous avez fournies à toute personne lorsque nous les traitons sur la base de votre consentement (droit à la portabilité).
  • Définir des directives relatives à la conservation, à l’effacement ou à la communication de vos données personnelles après votre décès.

Comment exercer vos droits ou poser une question relative à la protection des données

Pour exercer vos droits ou pour toute question relative à la protection des données, vous pouvez nous contacter :

  • Par mail :  alexandra.durr@icm-institute.org
  • Par voie postale : Institut du Cerveau – Paris Brain Institute, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière - 47, boulevard de l'Hôpital - 75013 Paris

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous avez la possibilité d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Nous pouvons être amenés à modifier ou à mettre à jour la présente politique de confidentialité. Toute modification sera affichée sur cette page de façon à vous tenir informé.

Mise à jour 20/01/2026